작가: 임준현
매일 마라톤을 달리는 것을 상상해 보세요. 공원이 아니라 사람들로 붐비는 쇼핑몰을 가로질러, 머리 위로 번쩍이는 불빛과 울려 퍼지는 안내 방송, 사방에서 부딪히는 낯선 사람들 속에서 말이죠. 그런데 아무도 당신이 얼마나 지쳐 있는지 눈치채지 못한다고 상상해 보세요.
싱가포르의 많은 자폐인 성인들에게 이것은 비유가 아니라 일상생활입니다. 자폐인의 번아웃은 단순히 피곤함을 느끼는 것 이상입니다. 자폐인이 충분한 휴식이나 지원 없이 너무 오랫동안 일상생활의 요구 사항들을 감당하려고 애쓸 때 발생합니다. 감각 과부하를 관리하고, 사회적 기대를 충족시키고, 자신을 염두에 두고 만들어지지 않은 일상생활을 헤쳐나가는 것과 같은 것들입니다. 충전할 기회가 전혀 없는 휴대폰이라고 생각해보세요. 시간이 지남에 따라 아무리 성능이 좋은 휴대폰이라도 배터리가 완전히 방전됩니다.
연구에 대한 메모: 대부분의 자폐 번아웃에 대한 기존 연구는 지원 요구 수준이 낮거나 중간 수준인 자폐 성인에게 초점을 맞추고 있습니다. 중간에서 높은 지원 요구를 가진 사람들에 대한 연구는 여전히 상당히 부족하며, 그들의 경험은 훨씬 더 많은 주목을 받을 가치가 있습니다.
한 사람의 이야기: 그래픽 디자이너 레이첼을 만나보세요
레이첼은 그래픽 디자이너이며, 낮은 수준에서 중간 수준의 지원이 필요한 성인 자폐인입니다. 이전 직장에서 2년 동안 일하면서 그녀는 직접적으로 자폐 번아웃을 경험했습니다. 그녀의 블로그, 그녀는 스스로에게 올바른 결정을 내릴 수 없다고 느끼며, 단순히 자신일 뿐이라는 것이 어쩐지 잘못되었다고 느끼고, 자신의 삶에 대한 통제력을 모두 잃어버린 것처럼 느낀다고 묘사합니다.
이어진 번아웃은 심각했습니다. 그녀는 몇 년 동안 전혀 일할 수 없었습니다. 그녀의 자존감은 최저점에 도달했습니다.
그녀가 회복하는 데 도움이 된 것은 무엇이었을까요? 치료, 일기 쓰기, 스트레스 요인으로부터 벗어나는 시간, 그리고 결정적으로 싱가포르에서 자신이 겪고 있는 일을 진정으로 이해하는 다른 자폐 성인들과의 교류였습니다.
자폐성 번아웃: 주의해야 할 징후
자폐 번아웃이 항상 예상하는 모습과 같지는 않습니다. 많은 자폐 성인들이 수년간 공공장소에서 “괜찮은 척”해왔기 때문에, 그 징후는 종종 숨겨지거나 게으름, 고집, 또는 나쁜 태도로 오해받기도 합니다.
다음은 알아두면 좋은 몇 가지 실질적인 징후입니다.
- 일상 활동에서의 위축. 이전에 일상을 잘 관리하던 자폐 성인도 갑자기 집을 나서거나, 프로그램에 참여하거나, 평소에 교류하던 사람들과 관계를 맺는 데 어려움을 겪을 수 있습니다.
- 이전에 가지고 있던 기술의 상실. 잘 확립된 것처럼 보였던 기술들 — 간단한 식사 준비, 교통편 관리, 필요 알리기 — 은 일시적으로 사라질 수 있습니다. 이것은 퇴행이 아닙니다. 이것은 신경계가 자신을 보호하는 것입니다.
- 멜트다운 또는 셧다운 증가. 감정적인 반응이 더 강렬해지거나 빈번해질 수 있으며, 이전에는 관리 가능하다고 느껴졌던 상황에서도 그러할 수 있습니다.
- 휴식으로 해결되지 않는 극심한 피로. 그 사람은 평소보다 더 많이 자더라도 기진맥진함을 느낄 수 있습니다. 이것은 수면 문제가 아니라 몸과 마음이 압도되었다는 신호입니다.
자폐 스펙트럼 장애 불링을 겪는 사람들을 돕기 위해 무엇을 할 수 있을까요?
레이첼의 이야기는 자폐성 소진이 현실이며 심각하고 주변 사람들에게 종종 보이지 않는다는 것을 상기시켜 줍니다. 회복은 가능하지만 시간, 공간, 진정한 공동체가 필요합니다.
자폐 스펙트럼 성인과 함께 살거나 일한다면, 당신이 제공할 수 있는 가장 강력한 것은 부담 없는 인내, 강요 없는 지지, 그리고 추측하기 전에 경청하려는 마음입니다.
자폐 번아웃을 이해하는 것은 단지 친절한 행동이 아닙니다. 삶의 속도가 좀처럼 느려지지 않는 싱가포르에서는 우리가 배울 수 있는 가장 중요한 것 중 하나일 수 있습니다.
참고 문헌
레이첼. 싱가포르 직업 훈련. 자폐증 환자. https://www.autisticasfxxk.com/blog/job-training-singapore/
Raymaker, D. M., Teo, A. R., Steckler, N. A., Lentz, B., Scharer, M., Delos Santos, A., Kapp, S. K., Hunter, M., Joyce, A., & Nicolaidis, C. (2020). “모든 내부 자원이 측량할 수 없을 정도로 고갈되고 정리할 인력도 남지 않은 상태”: 자폐성 소진 정의하기. 성인 자폐 2(2), 132–143. https://doi.org/10.1089/aut.2019.0079
만탈라스, J., 리치데일, A. L., 리, X., & 디사나야케, C. (2024). 자폐 번아웃 측정 및 검증. 자폐증 연구, 17(7), 1417–1449. https://doi.org/10.1002/aur.3129
