당신도 중요해요: 자폐 성인 돌봄 중 스트레스 줄이기

작가: 임준현

비행기에서 산소마스크가 천장 패널에서 떨어질 때, 지시 사항은 항상 같습니다: 옆 사람을 돕기 전에 자신의 마스크를 먼저 착용하십시오. 특히 그 사람이 당신의 아이라면 잘못된 느낌이 듭니다. 본능적으로 먼저 아이에게 손을 뻗고 싶을 것입니다.

하지만 과학은 명확합니다. 35,000피트 상공에서 가압 없이 약 ¹산소 부족으로 의식이 희미해지기 전까지 15~20초간의 유용한 의식이 있습니다. 조용히 일어납니다. 움직일 수 없을 때까지 완전히 괜찮다고 느낄 수도 있습니다. 만약 아이의 마스크를 더듬거리느라 그 시간을 보낸다면, 다 끝내기 전에 의식을 잃게 됩니다. 그러면 당신도 아이도 산소를 얻지 못하게 됩니다.

먼저 자신의 마스크를 안전하게 착용하십시오. 3~5초면 충분합니다. 그러면 의식을 유지하고 침착하게 다른 사람을 도울 수 있습니다. 이것은 자신을 먼저 챙기는 것이 의심할 여지 없이 가장 사랑하는 행동이 될 수 있는 몇 안 되는 상황 중 하나입니다.

중증 또는 심각한 요구를 가진 자폐 성인 돌봄 제공자에게도 원칙은 크게 다르지 않습니다.

싱가포르에서 수년간 이 가족들과 함께 일하면서 저는 돌봄 제공자의 피로가 어떤 모습인지, 그리고 돌봄 제공자들이 스스로에게 숨 쉴 틈을 허락할 때 어떤 모습인지 보았습니다. 이러한 두 가지 실천은 실질적인 변화를 가져왔습니다.

자폐 성인 돌보기: 의도적인 번갈아 하기

돌봄은 항상 한 사람에게만 오지 않아도 됩니다. 어떤 부부는 하루를 나누기도 합니다. 예를 들어, 한 부모는 아이가 방과 후 활동 센터에서 돌아와 저녁 식사 시간까지 아이를 돌보고, 다른 부모는 잠자리에 들 때까지 저녁 시간을 담당합니다. 또 다른 이들은 더 긴 휴가를 계획하기도 합니다. 제가 아는 한 어머니는 주기적으로 해외여행을 가서 돌봄에서 완전히 벗어납니다. 그 시간 동안 그녀가 돌봐야 할 유일한 사람은 바로 자기 자신입니다.

모든 가족의 리듬은 다릅니다. 중요한 것은 돌봄 제공자들이 서로 솔직하게 대화하고 휴식 분담 방식에 합의하는 것입니다.

신뢰할 수 있는 지원 그룹을 구축하고 의지하기

자폐 스펙트럼 성인들의 간병인들은 종종 조용히 고립되는 자신을 발견합니다. 대가족은 수반되는 요구 사항을 완전히 이해하지 못할 수 있습니다. 비슷한 경험이 없는 친구들은 멀게 느낄 수 있습니다. 시간이 지남에 따라 간병인의 세상은 좁아집니다.

해독제는 신뢰할 수 있는 사람들을 찾는 것입니다. 가족부터 시작하여 친한 친구, 그다음에는 기존 간병인 지원 그룹에 가입하는 것입니다. 이 모든 것이 맞지 않으면 일부 간병인들은 자신만의 그룹을 만들기도 했습니다.

그 그룹을 찾으면: 집중하세요. 종종 두 가지가 간병인을 망설이게 합니다. 다른 사람에게 부담을 준다는 죄책감, 그리고 다른 사람이 자신의 아이의 필요를 감당할 수 있을지에 대한 불확실성입니다.

죄책감에 대하여: 당신을 사랑하는 사람들은 당신에게 힘이 되어주고 싶어 합니다. 그러도록 내버려 두세요.

신뢰에 관하여: 작게 시작하십시오. 여러분이 여전히 곁에 있을 때 여러분의 지원 그룹이 아이와 함께 시간을 보내도록 하십시오. 잘 진행된 각 경험은 결국 떨어져 나가 쉬는 여러분의 자신감을 조용히 쌓아줄 것입니다.

빈 잔으로는 아무것도 따를 수 없습니다. 자신을 돌보는 돌봄 제공자는 이기적인 것이 아니라, 가장 필요한 사람들을 위해 계속 나타날 수 있도록 스스로의 마스크를 확보하는 것입니다.

참고 문헌
1. 군 항공에서 저산소증과 뇌 기능 — PMC8171399 (https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8171399/)

2. Warreman, E. B., Lloyd, S. E., Nooteboom, L. A., Leenen, P. J. M., Terry, M. B., Hoek, H. W., van Rossum, E. F. C., Vermeiren, R. R. J. M., & Ester, W. A. (2023). 자폐증 환자를 돌보는 보호자의 심리적, 행동적, 신체적 부담 측면에 대한 코호트 연구. eClinicalMedicine, 63, 102211. (https://doi.org/10.1016/j.eclinm.2023.102211)
3. 차쿠리안, D., & 포프조이, L. (2025). 자폐 성인 가족 돌봄 제공자의 회복력에 대한 체계적 문헌고찰: 연구, 실천 및 정책적 함의. 성인 자폐증. (https://doi.org/10.1177/25739581251366361)