“당신을 좋아해요. 아주 예쁘다고 생각해요.”

젊은 남자가 내 친구에게 다가와 낯선 사람에게도 마치 그럴 이유가 없다는 듯 조용하고 자신감 넘치는 태도로 이렇게 말했다. 친구는 예상치 못한 상황에 당황했지만, 예의 바르게 웃으며 고맙다고 고개를 끄덕였다.

싱가포르에서 자원봉사 활동을 하던 중에 일어난 일입니다. 제 친구와 저는 자폐 청소년들과 시간을 보냈습니다. 벤(가명)은 제 친구가 매력적이라는 것을 알아보고 그녀에게 알리고 싶었습니다. 숨겨진 의도는 없었습니다. 그저 솔직한 관찰을 그대로 표현한 것뿐입니다.

우리 중 많은 사람들에게 그러한 직설적인 표현은 사회적으로 부적절하게 느껴질 수 있습니다. 연구원 데미언 밀턴은 이것을 “이중 공감 문제”라고 부릅니다. 이는 자폐인과 비자폐인 간의 의사소통 어려움이 자폐인 개인의 결함 때문이 아니라 사회적 스타일의 상호 불일치에서 비롯된다는 생각입니다(Milton, 2012). 벤은 해를 끼치려는 의도가 없었습니다. 그는 그저 자신에게 자연스럽게 느껴지는 방식으로 자신의 감정을 표현했을 뿐입니다.

하지만 여기서 이야기가 흥미로워집니다. 바로 그 특성이 강점이 될 수도 있다는 것입니다.

자폐 스펙트럼 장애가 있는 사람들은 신선하고 거의 급진적인 정직함으로 기울어지는 경향이 있습니다. 보이는 것이 전부입니다. 그들의 말이나 행동 뒤에 숨겨진 의도는 거의 없으며, 그것을 이해하면 매우 안심이 됩니다.

벤과 함께하는 시간이 길어질수록 이는 분명해졌다. 그는 자신의 인턴십에 대해 이야기했는데, 거기서 그는 다른 인턴들이 전혀 놓친 상자들의 결함을 발견했다. 그것은 운이 아니었다. 그것은 그의 생각이 작동하는 방식이었다. 자폐증에 대한 연구는 이러한 세부 사항에 초점을 맞춘 인지 스타일을 오랫동안 문서화해 왔으며, 이를 단순히 큰 그림을 보는 능력 부족이 아니라 실제적인 지각 강점으로 묘사해 왔다(Happé & Frith, 2006). 벤은 매우 정확하게 루틴을 따르며, 작은 불규칙성이 그에게 자연스럽게 눈에 띄었다. 그는 서두르는 것이 아니라 방법을 신뢰하고 고수함으로써 종종 가장 빠르게 업무를 완료했다. 그의 지도자들은 그를 모범적인 인턴으로 여겼다.

벤은 혼자가 아니다. 메리(가명)는 상업용 세탁 시설에서 일하며 호텔 베갯잇을 분류하고 다림질 기계에 정확하게 넣는 일을 몇 시간 동안 조용히 자부심과 엄격한 기준으로 해낸다. 동료가 작업을 덜 조심스럽게 하는 것을 보면 직접 말하거나, 나서서 직접 고친다. 이것이 항상 그녀를 작업장에서 가장 인기 있는 사람으로 만들지는 않으며, 그녀의 상사는 그러한 순간들을 헤쳐나가도록 인내심 있게 돕는다. 하지만 메리가 근무할 때, 그는 품질에 대해 의문을 가질 필요가 없다. 그는 이미 알고 있다.

벤과 메리는 기억할 만한 가치가 있는 점을 반영합니다. 어떤 상황에서는 자폐 스펙트럼 장애가 있는 사람들의 삶을 더 어렵게 만들 수 있는 특성들이 다른 상황에서는 그들을 뛰어나게 만드는 요인이 되기도 합니다. 그들의 정직함, 집중력, 세심함은 우연이 아닙니다. 그것은 그들 존재의 핵심입니다.

다음에 특별히 직설적이거나 일을 지나치게 진지하게 받아들이는 사람을 만나면, 바로 판단하기 전에 잠시 멈추세요. 당신은 세상과 다른 종류의 명확함으로 경험하는 사람, 그리고 겉보기보다 훨씬 더 많은 것을 가진 사람을 만나고 있을지도 모릅니다.

참고문헌

Happé, F., & Frith, U. (2006). 약한 일관성 설명: 자폐 스펙트럼 장애에서의 세부 사항 중심 인지 스타일. 자폐 및 발달 장애 저널, 36(1), 5–25. https://doi.org/10.1007/s10803-005-0039-0

밀턴, D. E. M. (2012). 자폐증의 존재론적 지위에 대하여: ‘이중 공감 문제’. 장애와 사회, 27(6), 883–887. https://doi.org/10.1080/09687599.2012.710008

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매일 마라톤을 달리는 것을 상상해 보세요. 공원이 아니라 사람들로 붐비는 쇼핑몰을 가로질러, 머리 위로 번쩍이는 불빛과 울려 퍼지는 안내 방송, 사방에서 부딪히는 낯선 사람들 속에서 말이죠. 그런데 아무도 당신이 얼마나 지쳐 있는지 눈치채지 못한다고 상상해 보세요.

싱가포르의 많은 자폐인 성인들에게 이것은 비유가 아니라 일상생활입니다. 자폐인의 번아웃은 단순히 피곤함을 느끼는 것 이상입니다. 자폐인이 충분한 휴식이나 지원 없이 너무 오랫동안 일상생활의 요구 사항들을 감당하려고 애쓸 때 발생합니다. 감각 과부하를 관리하고, 사회적 기대를 충족시키고, 자신을 염두에 두고 만들어지지 않은 일상생활을 헤쳐나가는 것과 같은 것들입니다. 충전할 기회가 전혀 없는 휴대폰이라고 생각해보세요. 시간이 지남에 따라 아무리 성능이 좋은 휴대폰이라도 배터리가 완전히 방전됩니다.

연구에 대한 메모: 대부분의 자폐 번아웃에 대한 기존 연구는 지원 요구 수준이 낮거나 중간 수준인 자폐 성인에게 초점을 맞추고 있습니다. 중간에서 높은 지원 요구를 가진 사람들에 대한 연구는 여전히 상당히 부족하며, 그들의 경험은 훨씬 더 많은 주목을 받을 가치가 있습니다.

한 사람의 이야기: 그래픽 디자이너 레이첼을 만나보세요

레이첼은 그래픽 디자이너이며, 낮은 수준에서 중간 수준의 지원이 필요한 성인 자폐인입니다. 이전 직장에서 2년 동안 일하면서 그녀는 직접적으로 자폐 번아웃을 경험했습니다. 그녀의 블로그, 그녀는 스스로에게 올바른 결정을 내릴 수 없다고 느끼며, 단순히 자신일 뿐이라는 것이 어쩐지 잘못되었다고 느끼고, 자신의 삶에 대한 통제력을 모두 잃어버린 것처럼 느낀다고 묘사합니다.

이어진 번아웃은 심각했습니다. 그녀는 몇 년 동안 전혀 일할 수 없었습니다. 그녀의 자존감은 최저점에 도달했습니다.

그녀가 회복하는 데 도움이 된 것은 무엇이었을까요? 치료, 일기 쓰기, 스트레스 요인으로부터 벗어나는 시간, 그리고 결정적으로 싱가포르에서 자신이 겪고 있는 일을 진정으로 이해하는 다른 자폐 성인들과의 교류였습니다.

자폐성 번아웃: 주의해야 할 징후

자폐 번아웃이 항상 예상하는 모습과 같지는 않습니다. 많은 자폐 성인들이 수년간 공공장소에서 “괜찮은 척”해왔기 때문에, 그 징후는 종종 숨겨지거나 게으름, 고집, 또는 나쁜 태도로 오해받기도 합니다.

다음은 알아두면 좋은 몇 가지 실질적인 징후입니다.

• 일상 활동에서의 위축. 이전에 일상을 잘 관리하던 자폐 성인도 갑자기 집을 나서거나, 프로그램에 참여하거나, 평소에 교류하던 사람들과 관계를 맺는 데 어려움을 겪을 수 있습니다.
• 이전에 가지고 있던 기술의 상실. 잘 확립된 것처럼 보였던 기술들 — 간단한 식사 준비, 교통편 관리, 필요 알리기 — 은 일시적으로 사라질 수 있습니다. 이것은 퇴행이 아닙니다. 이것은 신경계가 자신을 보호하는 것입니다.
• 멜트다운 또는 셧다운 증가. 감정적인 반응이 더 강렬해지거나 빈번해질 수 있으며, 이전에는 관리 가능하다고 느껴졌던 상황에서도 그러할 수 있습니다.
• 휴식으로 해결되지 않는 극심한 피로. 그 사람은 평소보다 더 많이 자더라도 기진맥진함을 느낄 수 있습니다. 이것은 수면 문제가 아니라 몸과 마음이 압도되었다는 신호입니다.

자폐 스펙트럼 장애 불링을 겪는 사람들을 돕기 위해 무엇을 할 수 있을까요?

레이첼의 이야기는 자폐성 소진이 현실이며 심각하고 주변 사람들에게 종종 보이지 않는다는 것을 상기시켜 줍니다. 회복은 가능하지만 시간, 공간, 진정한 공동체가 필요합니다.

자폐 스펙트럼 성인과 함께 살거나 일한다면, 당신이 제공할 수 있는 가장 강력한 것은 부담 없는 인내, 강요 없는 지지, 그리고 추측하기 전에 경청하려는 마음입니다.

자폐 번아웃을 이해하는 것은 단지 친절한 행동이 아닙니다. 삶의 속도가 좀처럼 느려지지 않는 싱가포르에서는 우리가 배울 수 있는 가장 중요한 것 중 하나일 수 있습니다.

참고 문헌
레이첼. 싱가포르 직업 훈련. 자폐증 환자. https://www.autisticasfxxk.com/blog/job-training-singapore/

Raymaker, D. M., Teo, A. R., Steckler, N. A., Lentz, B., Scharer, M., Delos Santos, A., Kapp, S. K., Hunter, M., Joyce, A., & Nicolaidis, C. (2020). “모든 내부 자원이 측량할 수 없을 정도로 고갈되고 정리할 인력도 남지 않은 상태”: 자폐성 소진 정의하기. 성인 자폐 2(2), 132–143. https://doi.org/10.1089/aut.2019.0079

만탈라스, J., 리치데일, A. L., 리, X., & 디사나야케, C. (2024). 자폐 번아웃 측정 및 검증. 자폐증 연구, 17(7), 1417–1449. https://doi.org/10.1002/aur.3129

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비행기에서 산소마스크가 천장 패널에서 떨어질 때, 지시 사항은 항상 같습니다: 옆 사람을 돕기 전에 자신의 마스크를 먼저 착용하십시오. 특히 그 사람이 당신의 아이라면 잘못된 느낌이 듭니다. 본능적으로 먼저 아이에게 손을 뻗고 싶을 것입니다.

하지만 과학은 명확합니다. 35,000피트 상공에서 가압 없이 약 ¹산소 부족으로 의식이 희미해지기 전까지 15~20초간의 유용한 의식이 있습니다. 조용히 일어납니다. 움직일 수 없을 때까지 완전히 괜찮다고 느낄 수도 있습니다. 만약 아이의 마스크를 더듬거리느라 그 시간을 보낸다면, 다 끝내기 전에 의식을 잃게 됩니다. 그러면 당신도 아이도 산소를 얻지 못하게 됩니다.

먼저 자신의 마스크를 안전하게 착용하십시오. 3~5초면 충분합니다. 그러면 의식을 유지하고 침착하게 다른 사람을 도울 수 있습니다. 이것은 자신을 먼저 챙기는 것이 의심할 여지 없이 가장 사랑하는 행동이 될 수 있는 몇 안 되는 상황 중 하나입니다.

중증 또는 심각한 요구를 가진 자폐 성인 돌봄 제공자에게도 원칙은 크게 다르지 않습니다.

싱가포르에서 수년간 이 가족들과 함께 일하면서 저는 돌봄 제공자의 피로가 어떤 모습인지, 그리고 돌봄 제공자들이 스스로에게 숨 쉴 틈을 허락할 때 어떤 모습인지 보았습니다. 이러한 두 가지 실천은 실질적인 변화를 가져왔습니다.

자폐 성인 돌보기: 의도적인 번갈아 하기

돌봄은 항상 한 사람에게만 오지 않아도 됩니다. 어떤 부부는 하루를 나누기도 합니다. 예를 들어, 한 부모는 아이가 방과 후 활동 센터에서 돌아와 저녁 식사 시간까지 아이를 돌보고, 다른 부모는 잠자리에 들 때까지 저녁 시간을 담당합니다. 또 다른 이들은 더 긴 휴가를 계획하기도 합니다. 제가 아는 한 어머니는 주기적으로 해외여행을 가서 돌봄에서 완전히 벗어납니다. 그 시간 동안 그녀가 돌봐야 할 유일한 사람은 바로 자기 자신입니다.

모든 가족의 리듬은 다릅니다. 중요한 것은 돌봄 제공자들이 서로 솔직하게 대화하고 휴식 분담 방식에 합의하는 것입니다.

신뢰할 수 있는 지원 그룹을 구축하고 의지하기

자폐 스펙트럼 성인들의 간병인들은 종종 조용히 고립되는 자신을 발견합니다. 대가족은 수반되는 요구 사항을 완전히 이해하지 못할 수 있습니다. 비슷한 경험이 없는 친구들은 멀게 느낄 수 있습니다. 시간이 지남에 따라 간병인의 세상은 좁아집니다.

해독제는 신뢰할 수 있는 사람들을 찾는 것입니다. 가족부터 시작하여 친한 친구, 그다음에는 기존 간병인 지원 그룹에 가입하는 것입니다. 이 모든 것이 맞지 않으면 일부 간병인들은 자신만의 그룹을 만들기도 했습니다.

그 그룹을 찾으면: 집중하세요. 종종 두 가지가 간병인을 망설이게 합니다. 다른 사람에게 부담을 준다는 죄책감, 그리고 다른 사람이 자신의 아이의 필요를 감당할 수 있을지에 대한 불확실성입니다.

죄책감에 대하여: 당신을 사랑하는 사람들은 당신에게 힘이 되어주고 싶어 합니다. 그러도록 내버려 두세요.

신뢰에 관하여: 작게 시작하십시오. 여러분이 여전히 곁에 있을 때 여러분의 지원 그룹이 아이와 함께 시간을 보내도록 하십시오. 잘 진행된 각 경험은 결국 떨어져 나가 쉬는 여러분의 자신감을 조용히 쌓아줄 것입니다.

빈 잔으로는 아무것도 따를 수 없습니다. 자신을 돌보는 돌봄 제공자는 이기적인 것이 아니라, 가장 필요한 사람들을 위해 계속 나타날 수 있도록 스스로의 마스크를 확보하는 것입니다.

참고 문헌
1. 군 항공에서 저산소증과 뇌 기능 — PMC8171399 (https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8171399/)

2. Warreman, E. B., Lloyd, S. E., Nooteboom, L. A., Leenen, P. J. M., Terry, M. B., Hoek, H. W., van Rossum, E. F. C., Vermeiren, R. R. J. M., & Ester, W. A. (2023). 자폐증 환자를 돌보는 보호자의 심리적, 행동적, 신체적 부담 측면에 대한 코호트 연구. eClinicalMedicine, 63, 102211. (https://doi.org/10.1016/j.eclinm.2023.102211)
3. 차쿠리안, D., & 포프조이, L. (2025). 자폐 성인 가족 돌봄 제공자의 회복력에 대한 체계적 문헌고찰: 연구, 실천 및 정책적 함의. 성인 자폐증. (https://doi.org/10.1177/25739581251366361)

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