作者：林君贤
在飞机上，当氧气面罩从头顶面板落下时，指示总是相同的：先戴好自己的面罩，再帮助旁边的人。这感觉不对，尤其是当那个人是你的孩子时。你的本能会告诉你先去扶他们。.
但科学证据是明确的。在 35,000 英尺的高度，如果没有加压，你大约有 1在缺氧——氧气剥夺——发生前，有 15 到 20 秒的清醒时间。这会悄无声息地发生。你可能感觉一切正常，直到你再也动不了。如果你花那几秒钟笨拙地去戴孩子的面罩，你会在完成之前失去意识。现在你们两人都没有氧气了。.
先戴好您自己的面罩——这只需要三到五秒钟——这样您就能保持清醒、镇定，并能够帮助他人。这是少数几种情况之一，在这种情况下，优先考虑自己无疑是最有爱心的做法。.
对于照顾有中度至重度需求的自闭症成年人的护理者来说，原则上没有太大区别。.
多年来，我在新加坡与这些家庭共事，我目睹了照顾者疲惫的样子——我也看到了照顾者允许自己喘息时的样子。以下是两种带来切实改变的做法。.
关爱自闭症成年人：轮流，有意识地
照顾孩子不一定非要一个人承担。有些夫妻会分担时间：一个家长负责孩子从日托中心回家直到晚餐，另一个则负责从晚餐后到孩子睡前。还有些夫妻会安排更长的休息时间——我认识的一位母亲会定期独自出国旅行，完全从照顾中抽离出来。在那段时间里，她唯一需要照顾的人就是她自己。.
每个家庭的节奏都不同。重要的是，看护者之间要坦诚沟通，并就休息时间的分配达成一致。.
建立并依靠一个值得信赖的支持团体
自闭症成年人的照护者常常感到默默地孤立。大家庭可能不完全理解其中的需求。没有相似生活经历的朋友会感到疏远。随着时间的推移，照护者的世界会变得狭窄。.
解药是找到你信任的人——从家人开始，然后是亲密的朋友，然后加入现有的照护者支持团体。如果这些都不适合，有些照护者已经创建了自己的团体。.
一旦你找到了这个群体：积极主动。有两件事经常让照护者望而却步——担心会给别人添麻烦的内疚感，以及不确定别人能否满足孩子的需求。.
关于内疚：爱你的人想为你挺身而出。让他们去做吧。.
关于信任：从小处着手。让你的支持团体在你在场的情况下与你的孩子相处。每一次顺利的经历都在悄悄地建立你最终可以放手休息的信心。.
空瓶无法倒出。照顾好自己的人并不是自私——他们是在确保自己的救生衣，以便能够持续照顾最需要他们的人。.
参考文献
1. 低氧性缺氧与军事航空中的脑功能 — PMC8171399 (https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8171399/)
- Warreman, E. B., Lloyd, S. E., Nooteboom, L. A., Leenen, P. J. M., Terry, M. B., Hoek, H. W., van Rossum, E. F. C., Vermeiren, R. R. J. M., & Ester, W. A. (2023). 心理、行为和身体方面在自闭症照料者中的照料负担：一项队列研究。. eClinicalMedicine, 63, 102211. (https://doi.org/10.1016/j.eclinm.2023.102211)
- Chakurian, D., & Popejoy, L. (2025). 孤独症成人家庭照料者韧性的系统评价：对研究、实践和政策的启示。. 成人自闭症. (https://doi.org/10.1177/25739581251366361)
